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책소개

이 책은 한국에서 희귀 난치병을 앓는 아이를 양육하는 경험을 담은 감동적인 이야기입니다. 저자는 자신의 아들과 함께 겪은 시련과 희망의 순간들을 솔직하고 섬세하게 풀어내며, 장애아를 키우는 양육자들에게 특별한 위로와 지지를 전달합니다. 책은 크게 세 부분으로 구성되어 있습니다. 첫 번째 부분에서는 한국 사회에서 장애아를 키우는 현실과 어려움을 다루고, 두 번째 부분에서는 아이의 위기 상황과 그로 인한 회복 과정을, 세 번째 부분에서는 양육자로서의 성장과 감사의 마음을 담은 메시지를 전합니다.

각 장은 저자가 겪은 심리적, 정서적 여정을 통해 독자에게 깊은 공감과 영감을 제공합니다. '코드 블루'라는 위기의 순간에서 시작하여, 신촌 세브란스 병원으로의 긴급 이송, 장기 입원을 거치는 동안 저자는 아픔 속에서도 삶의 소중함을 깨닫고, 가족과 함께 희망의 빛을 향해 나아가는 모습을 그립니다.

이 책은 장애아를 키우는 모든 이들에게 힘과 용기를 주고자 하는 집필 의도와 함께, 그 과정에서 저자가 느낀 감사의 마음을 전하는 데에 중점을 둡니다. 어려움 속에서도 변화와 성장을 이룬 한 양육자의 이야기가 독자들에게 깊은 울림과 함께 용기를 선사할 것입니다.

목차

Prologue 희귀 난치병의 아이를 양육하면서 
I. 한국에서 장애아를 키운다는 것은
II.  장애아를 키우는 양육자들 에게 
III. 집필 의도
Ⅳ. 감사의 마음 

챕터 1 위기의 순간들이 찾아왔다. 
코드블루 코드블루  
6월 15일, 희망의 시작
: 신촌 세브란스로 향하는 길
희망의 불빛을 향한 기도
50일, 기도와 눈물, 그리고 희망의 빛

챕터 2 회복과 재활의 여정이 시작되었다 
일반 병동으로 옮긴 아이 
장기간의 입원 생활 속에서 변하는 나의 모습 
감정이 담긴 추억과 성장
:과거, 현재, 그리고 미래를 향한 여정       
강남 세브란스, 새로운 시작
: 아픔 속에서 깨달은 삶의 소중함

챕터 3 희망과 감사의 메세지가 도착했다.
한줄기 희망의 빛이 보이다. 
아이는 우리 가족에게 생명의 줄이었다. 
나는 이렇게 또 성장했다. 
숨쉬는 것 자체가 감사다. 

Epilogue

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